Epidermolysis bullosa simplex

Merhaba, öncelikle ben ve ailem, hatta akrabalarımın (EB) epidermolysis bullosa simplex hastasıyız, genetik, babamda da, annemde de var, akraba evliliği olduğundan ötürü, tıp bu kadar gelişmişken böyle zor bir hastalığın tedavisi yok mu, bununla yaşamaya devam mı edeceğiz? Benden küçük 4 tane kardeşim bu hastalıkla doğdu, bizim sadece ayaklarımızda vardı, onların bütün vücudunda, 4 günle 7 gün arası küvezte yaşayıp öldüler, ölüm raporunda da ölüm nedeni epidermolysis bullosa simplex yazıyor, ablamın bebeği oldu, onun da ayakları aynı durumda, ne olacak bize? Biz çektik, çocuklarımızda mı çekecek? Ne olur yol gösterin. 20 aylık evliyim, eşimin ailesi rahatsızlığımı bilmiyor, çocuk istiyorum ama onun da ayakları böyle olacak, korkudan yapamıyorum, neden çocuğun ayakları böyle dendiğinde benden geçmiş demek istemiyorum, tüp bebekte pgd diye bir testle bu hastalık engelleniyormuş ama onun için de durumuz yok, yardımınızı ve de yol göstermenizi, tavsiyelerinizi bekliyorum, teşekkür ederim.)