Merhaba hocam ben 23 yaşında erkek üniversite öğrencisi (matematik okuyordum) olan nörofibromatosiz tip 2 li bir hatayım 12 yaşında 3 kere opere oldum. 22 yaşımdayken omurilik spinal kanaldaki küçük fakat tüm kanal boyunca yarleşmiş olan tümörler sebebiyle kematorapi oldum fakat işler yolunda gitmedi nörolojik durumum hastalığın atak göstermesi sonucu çok kötü oldu doktorlarım hemen radyoterapiye döndü.. ben radyoterapiden bu zamana kadar hiç bir iyileşme göstermedim. doktorum radyoterapinin tümörleri bir araya toplamak gibi bir olasılığı var dedi ve o zaman bu gerçekleşirse seni boyundan ameliyat edebilirim dedi radyoterapi biteli 8 ay oldu benim durumum oturduğum yerdem kol gücü ile kalkıyorum merdive inip çıkamıyorum zor yürüyorum ayak bileklerimi kontrol edemiyorum ellerim çok kötü bu yazıyı bile zor yazıyorum sol kolum kalkmıyor dengem çok kötü (not:şikayatlerim rayoterapi önceside vardı) 2,5 aydır fizik tedavi görüyorum ve hala egzersizlere evde yapıyorum ama hiç bir değişiklik yok sadece yutkunmam biraz düzeldi, sesim biraz düzeldi ama bağıramıyorum acaba düzelme umudum yok mu eskisi gibi sağlığıma kavuşamam mı . bu tümörler bana kalıcı bi zarar verir mi , eğer ameliyat olursam ne olabilir lütffen bana yardımcı ve yol gösterici olun beynimde de tümörler mevcut teşekkürler.)
Maalesef bu tümörler iyi huylu olmalarına rağmen çok sayıda olmaları , ışın tedavisi ile kemoterapiye yanıt vermemeleri nedeniyle tedavileri son derece zordur. Çünkü olay genetik bir bozukluktan kaynaklanır. Henüz bu boyutta tedaviye yönelik bir gelişme (tüm dünyada) yoktur. Gen tedavi yöntemlerinin gelişmesi ile belki daha ileride sonuç verecek tedavi yöntemleri ortaya konabilecektir.