Tarafıma CIDP polinöropati teşhisi kondu, biyopsi sonucu hafif şiddette demiyelinizasyon çıktı, ayakta 5-10 dk. kalınca ayaklarım ve bacaklarım ağrıyor, ayrıca hareket ettikçe, akşam eve gittiğimde, ayaklarım, bacaklarım ağrıyor, bacaklarımda ve kollarımda güşsüzlük var, bununla ilgili tüm tetkikler yapıldı, EMG'de sinir hasarı çıktı, askerliğim muaf olur diye söylendi, yürüsem de, hareket etsem de durgunluk, halsizlik, duyarsızlık ve veteriner olan mesleğimde verimsizlik var, bu durumda masa başına geçmek istiyorum, heyetten soğuk ortamlarda çalışması, ayakta kalması ve hareketli işlerde çalışması hastalık prognozu nedeniyle uygun değildir, aktivitesiz ve ayakta kalmayacak işlerde, masa başında çalışabilir diye rapor verilebilir mi?)
Öncelikle bundan 5-6 yıl öncesine kadar hastaların malüliyetini değerlendirirken sadece tanısı yazılırdı ve aynı tanyıı alan hastalar, malüliyet durumu farklı olsa da aynı özür oranını alırdı. Fakat yaklaşık 5 yıl önce sosyal güvenik kurumları bu duruma el koydu. Raporlarda hastanın fonksiyonel durumunun örneğin yürüme güçlüğü varsa ne kadar yürüyebildiği, yürürken destek alıp almadığının raporlarda ayrıntılı olarak belirtilmesi gerektiğini yönetmeliklerle bildirmişlerdir. Böylece sistem daha adaletli bir hal almıştır. Sonuç olarak hastalığınız isminden ziyade hastalığın sizde yarattığı kayıplara göre bir değerlendirme yapılmaktadır.
Hastalık belirtileri:dikkatsizlik,duyarsızlık,halsizlik,bitkinlik,ayakta 5-10 dk beklyince ayaklarda ağrı,ayak ve bacaklarda güçsüzlük,ayakta dolanınca ayak ve bacaklarda ağrı,günde toplamda 1 km yol yürüsem akşam eve gidince durgunluk dikkatsizlik,uyku hali,halsizlik,güçsüzlük,merdiven çıkarken bacaklarda yanma ve merdiven korkuluklarına tutunma isteği,300 mt yol yürüyünce bacaklarda yanma. ÖNEMLİ BİR SORU:hastalığın ilerlediğini ve kalçaların 2 yan tarafında hafif rahatsız eden ağrı olduğunu dr.a söylediğimde polinöropatinin kalcalara ağrı yapmadığını söyledi. bu ne derece doğrudur? AyrıcaBOS ve protein proforezinde herhangi bir sorun çıkmadı. CIDP yi destekler nitelikte birşey yok ama vermiş olduğun semptomlar ve biyopsi sonucu destekliyor dedi. kesin %100 diyemem dedi. kesin teşhis koyamadı.tedavi için ise ister kortizon kullan ister kullanma muamma bir durum dedi. siz ne düşünürsünüz?
ayrıca BOS Protein 294 çıktı. internette araştırdım ve site linki http://www.genbilim.com/content/view/7151/33/ buradadır istrseniz bakabilirsiniz 12-60 arasındaki değer normal diyor. 294 rakamına doktor normal dedi. sizce sorun mu var ben mi yanlış görüyorum yada değerler mi değişti de site güncel değildir? doktor nasıl normal diyor bu rakama?
BOS proteini normal sınırları 15-45 arasıdır. Referans değerler farklı laboratuvarlarda ufak değişiklikler gösterebilir. BOS proteini artışı CIDP'de görülebilen bir tablodur.Tahlilinizin yapıldığı merkezin referans değerleri sonuçta yazar. Yazmıyorsa ilgili laboratuvardan bu referans değerlerini isteyebilirsiniz.
150-450 arası normal dedi. kesin CIDP diyemem diyor doktor. destekleyen birşey yok diyor. kortizonu ister kullan ister kullanma sana bırakıyorum dedi. nasıl yol izlenecek hocam sonuç yok tedavide yok ortada. polinöropati var,belirtiler CIDP yi destekliyor ama BOS ve Elektroforez vb.. sonucları CIDP yi desteklemiyor. %100 diyemem ama muhtemelen diyor. bu nedenle kortizon kullanmakta riskli. sizin düşünceni nedir=?
merhaba hocam yazdığınız bilgiler için size minnettarım. çok işime yaradı. 1 hafta hastanede yattım. size bir sorum olcak; CIDP hastası hastalık kronik olduğu için ömür boyu enfeksiyon riski olan yerlerde bulunmaması mı gereklidir? Enfeksiyona dikkat etmemek yada enfeksiyon riski taşıyan yerde bulunmak bu hastalık için risk teşkil eder mi?