İyi günler, benim 13 yaşındaki erkek kardeşimin yaklaşık 2 ay önce bacaklarında oluşan ödem sonucu gittiğimiz hastanede wilson hastalığı teşhisi konuldu, bakir karaciğerinde, beyninde, gözlerinde ve eklemlerinde toplanmış, 2 hafta hastanede yattı, incelendi, bacaklarındaki şişlik giderildi ve D-penicillamine diye bir ilaç tedavisine başlatıldı, bu ilaç tedavisine başladıktan sonra sol koluyla, elinde şekil bozukluğu ortaya çıktı, elini açmakta güçlük çekiyor ve omzundan itibaren kasılıyor, ayrıca konuşması da gün geçtikçe bozuldu, anlaşılamaz hale geldi. Kontrollerine gidiyoruz, doktorlar iyiye gittiğini söylüyorlar, ilacın etkisinden diyorlar ama daha kötüye gidiyor gibi, sağ elinde de bozulma başladı, sağ tarafını da kullanamayacak, yürüyemeyecek diye çok korkuyoruz. Bu arada biz Hollanda'da yaşıyoruz, buradaki doktorlara çok da güvenmiyoruz, Turkiye'ye getirmeyi düşünüyoruz, orada başka bir tedavi yöntemi uygulanabilir mi yani fiziki bozukluklar ve konuşma kaybı olmadan tedavi edilemez mi? Bir de bu konuşamama ve vücudundaki bozukluklar ileride duzelecek mi? Yardımcı olursanız çok seviniriz, şimdiden teşekkürler.
bu saydıgın belirtiler bakırın beyinde birikmesine baglı olabilir.ancak bu kadar kısa sürede hızlı bir ilerleme biz beklemeyiz.Hareketsizlik ve kollarında kasılma hastalıkla uyumlu ilaç yan etkisi degildir.Eger klinik ilerliyorsa aralıklı olarak idrardabakır miktarına baktırmalısın ve buna göre ilacın dozunu artırmak lazım...
Sayin Ersin bey aciklamaniz icin tsk ederim, gecen hafta kardesimin idrarindaki ve kanindaki bakir miktari kontrol edildi, iyi cikti dediler... Ayrica 1 haftadirda ilacin (d-penicillamine) dozunu dusurduk gunde sabah aksam olmak uzere 2 kez veriyorduk ama kardesim beyninde ve gozlerinde asiri yanma hissi duyuyordu cok rahatsiz olmustu, doktoruna sorduk sadece sabahlari vermemizi soyledi...